Главная \ Всё об инвалидности \ особенности присвоения статуса "инвалид" человеку с синдромом Дауна

Синдром Дауна- не приговор! Это другая реальность!

РОО "Солнечный луч"

особенности присвоения статуса "инвалид" человеку с синдромом Дауна

 

nadezhda-olkova-rukovoditel-glavnyy-ekspert-fku-glavnoe-byuro-mse-po-tyumenskoy-oblasti

 НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ О ПРИСВОЕНИИ СТАТУСА "ИНВАЛИД" РЕБЁНКУ/ВЗРОСЛОМУ С СИНДРОМОМ ДАУНА ОТВЕТИЛА НАДЕЖДА ВИТАЛЬЕВНА ОЛЬКОВА- РУКОВОДИТЕЛЬ ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ ПО ТЮМЕНСКОЙ ОБЛАСТИ

 

  • С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом). 

Ответ Ольковой Н.В.: Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка- инвалида, законодательно не установлен. Синдром  Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности(в соответствии с возрастом)- это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть. 

 

  •    В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

 

Ответ Ольковой Н.В.:  Если есть нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности. По законодательству РФ, так же как и в других странах  нет списка заболеваний при которых бы однозначно устанавливалась инвалидность. При любом заболевании, если нарушение функции в результате этого заболевания в определённой степени приводящей к ограничению жизнедеятельности, значит будет инвалидность. До 18 лет в категории «ребёнок инвалид», после 18 лет инвалидность той или иной группы. Если нарушение функций есть, но к ограничению жизнедеятельности это не приводит в соответствии с возрастной нормой, то оснований для инвалидности нет. Такой порядок установлен до конца 2015 года. С 1 января 2016 года вступает в силу ФЗ №419 от 1 декабря 2014 года, который вносит изменения в ФЗ №181 о социальной защите инвалидов РФ. В законе №181 установлено три основания для установления инвалидности: 1-стойкие нарушения функций организма, 2- ограничение жизнедеятельности, 3- нуждаемость в мерах социальной защиты населения для компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности. Наличие одного из оснований не является достаточным для установления инвалидности, т.е. должно быть как минимум два основания: нарушение функций и ограничение жизнедеятельности. Поскольку если ограничение жизнедеятельности есть, то нуждаемость в мерах социальной защиты для компенсации этого ограничения уже автоматически возникает. Если нарушения функций есть, но к ограничениям жизнедеятельности не привели, то нуждаемости в мерах социальной защиты не возникает и компенсировать нечего. С 2016 года вступает в силу норма ФЗ №419, которая второе основание, т.е. ограничение жизнедеятельности убирает, т.е. будет только нарушение функций организма, которое приводит в нуждаемости в мерах социальной защиты. Но нуждаемость в мерах социальной защиты- это для компенсации ограничения жизнедеятельности. 

 

  •      Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)

Ответ Ольковой Н.В.: Сам факт наличия инвалидности не может быть препятствием в получении образовательных услуг, или препятствием к вождению автотранспорта.Образовательную программу, тип образовательной программы и заведения(общеобразовательная школа или специальная) решает ПМПК- психолого-медико-педагогическая экспертиза. Наличие инвалидности говорит лишь об особенностях организации обучения, в содержании программы, необходимости обеспечения тьютера при обучении для такого ребёнка или специальное оборудование. ПМПК определяет программу и тип образовательного учреждения, а МСЭ определяет потребность в тьютере, оборудовании, но с учётом заключения ПМПК.По поводу вождения автотранспорта. Заболевание может в разной степени нарушать функции организма и лечебные учреждения руководствуются Постановлением Правительства РФ № 1604 от 29.12.2014года, в котором прописан перечень противопоказаний к вождению автотранспортом, перечень показаний с ограничениями, например для вождения автомобиля с ручным управлением, с автоматической коробкой передач, с наличием парковочных систем. Но этим занимаются лечебные учреждения. 

 

  • В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.

Ответ Ольковой Н.В.: Процедура обращения на МСЭ предусматривает подачу заявления с приложением направления на МСЭ, которое выдаёт поликлиника по месту жительства. При формировании направления, поликлиника оценивает состояние ребёнка/взрослого. В том случае, если требуется освидетельствование на дому, т.е. не транспортабельный ребёнок/взрослый, то на свободном поле направления поликлиника пишет «освидетельствование на дому», подпись председателя ВК, печать лечебного учреждения. Также поликлиника может отдельное заключение написать «по состоянию здоровья не транспортабельный. Освидетельствование МСЭ на дому.» МСЭ выезжает на дом по заключению лечащего учреждения, т.е. если прикладывается направление с такой пометкой, то освидетельствование планируют на выездной день, когда комиссия выезжает. Выезд МСЭ на дом осуществляется вне зависимости от возраста ребёнка. Такой порядок установлен Федеральным законодательством в Правилах признания лица инвалидом, которые утверждены Постановлением Правительства №95 от 20.02. 2006 года. В Главном Бюро Медико-социальной экспертизы по Тюменской области внутренним порядком предусмотрено детей до 1 года освидетельствовать на дому. Поэтому дети до 1 года с любой патологией в нашем Бюро проходят освидетельствование МСЭ на дому.  

 

  •    Сколько  человек входит в  комиссию МСЭ при выезде на дом?

Ответ Ольковой Н.В.: Комиссия МСЭ состоит из врачей не менее 3 человек, специалист по реабилитации, психолог, администратор или медицинская сестра. В среднем 4-5 человек. 

 

  • В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии? 

Ответ Ольковой Н.В.: По этому поводу чётких установок не существует. На усмотрение членов комиссии в связи с особенностями жилищных условий ребёнка. 

 

  • Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями? 

Ответ Ольковой Н.В.: В нормативных документах, которые регламентируют проведение экспертизы не прописана процедура освидетельствования на дому. Но, по человеческим понятиям, обувь уличную требуется снимать. Но в тех случаях когда на улице не грязно или грязно дома, то члены комиссии не обязаны разуваться. У комиссии выезжающей на дом всегда при себе должны иметься бахилы.  Также руки мыть не обязательно могут, т.к. при себе у всех членов комиссии имеются специальные салфетки. Регламентирует эти вопросы РОСПОТРЕБНАДЗОР. Прежде чем зайти в квартиру члены комиссии должны обработать руки и заходить уже с чистыми руками. 

 

  •    Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций? 

Ответ Ольковой Н.В.: В период вирусных инфекций регламентируется на территории медицинских учреждений. На дому не регламентируется. 

 

  •     Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?

Ответ Ольковой Н.В.: По итогам проведения медико-социальной экспертизы комиссия должна составить два документа: акт медико-социальной экспертизы и протокол медико-социальной экспертизы. Протокол МСЭ содержит жалобы, анамнез, результаты  обследования, диагнозы, степень нарушения функций, нарушения жизнедеятельности, экспертные решения, подписи и печати. Акт МСЭ включает в себя нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и экспертное решение представленные документы, подписи и печати.Ознакомиться с этими документами родители могут только после дооформления Акта и Протокола, когда они уже подписаны и заверены печатями. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя на ознакомление или на получение копий. 

 

  • Существует ли этика членов комиссии?

Ответ Ольковой Н.В.: Требования к медицинской этике(деонтологии)  закреплены в Законе об основах здоровья населения №323. Также в Главном Бюро МСЭ существует свой локальный акт о этике специалистов МСЭ. Поэтому если где-то обнаружены какие-либо нарушения с точки зрения родителей, то о таких нарушениях следует проинформировать руководителя Бюро МСЭ для того чтобы были приняты соответствующие меры. На сайте Бюро МСЭ есть электронная приёмная, куда можно направлять свои жалобы. В регистратуре, на комиссии, в кабинетах администраторов и коридорах Бюро МСЭ есть аудио и видео запись. Каждая поступившая жалоба в обязательном порядке рассматривается руководством Бюро МСЭ. Если что-то было нарушено в отношении к пациенту/инвалиду/родителю/опекуну, мы поднимаем аудио и видео записи и смотрим в чём было нарушение и как его не допустить впредь. Обязательно нужно реагировать на все нарушения обращением к руководству. 

 

  •   На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

Ответ Ольковой Н.В.: Максимальный срок у детей  до 18 лет, а у взрослых- бессрочно. Но инвалидность до 18 лет и бессрочно устанавливается в случаях наличия необратимых нарушений здоровья, т.е. те ограничения жизнедеятельности, которые возникли, они будут уже постоянны и меры социальной защиты будут нужны на длительный срок одни и те же.  

 

  •  При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации  ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?

Ответ Ольковой Н.В.: Вопросы о присвоении или же снятии ребёнка/взрослого с инвалидности решаются в связи с индивидуальными особенностями: нарушения здоровья, нарушения функций, ограничения жизнедеятельности. Если ограничений жизнедеятельности не имеется, тогда инвалидность МСЭ не имеет право установить. Если ограничения жизнедеятельности есть, то конечно устанавливается инвалидность. Ограничения жизнедеятельности предусмотрены Правилами признания лица инвалидом:  ограничение самостоятельного передвижения, ограничение самообслуживания, общения, обучения, контроль за своим поведением, трудовой деятельности (у детей рассматривается с 14 лет) и ориентации.  

 

  • Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?

Ответ Ольковой Н.В.: Категория «инвалид с детства» присваивается только лицам старше 18 лет. До 18 лет устанавливается категория «ребёнок инвалид». «Инвалид с детства»- это указание причины инвалидности.  

 

  • Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?

Ответ Ольковой Н.В.: При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.

 

  • При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус "ребёнок инвалид"? 

Ответ Ольковой Н.В.: В данном случае нужно смотреть как в итоге этих заболеваний нарушена функция жизнедеятельности. Мы смотрим нарушение функций психических по всем проявлениям: память, внимание, интеллект, эмоции, воля, сознание, мышление. Имеет значение какие именно функции нарушены и степень этих нарушений. У детей старше 5 лет это смотрит психолог в комиссии МСЭ. Нарушения функций других органов может быть скорректировано путём лечения, например тот же порок сердца можно прооперировать и восстановить анатомию сердца и нарушение кровообращения. Таким образом со стороны сердца основания для присвоения инвалидности не будет. По почкам, если возможно на фоне лечения скомпенсировать и почки будут функционировать нормально,  то есть не будет их функция нарушена (может иметься какое-то анатомическое нарушение, порок почки, но при этом функция не нарушена) соответственно нарушения функции выделения мы не увидим, а значит с этой стороны тоже основания для инвалидности нет.    

 

  • Какие степени УО дают право на статус "инвалида"?

Ответ Ольковой Н.В.: УО ставят лечебные учреждения. К нам приходят пациенты уже с поставленным диагнозом. Степень УО мы смотрим по IQ. Приказ№664 Н от сентября 2014 года, который вступил в силу после декабря 2014 года утверждает классификацию основных видов нарушений функций. Например, нарушения психических функций и что к ним относится: нарушение сознания, ориентации, интеллекта, личностные особенности, волевые побудительные функции, внимание, память, психомоторные функции, эмоции, восприятие, мышление, познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи, последовательность сложных движений. Это всё относится к психическим функциям и на комиссии МСЭ мы исследуем какие именно и в какой степени есть нарушения. Нарушения речевых функций, нарушения сенсорных функций, т.е. зрение, слух, обоняние, осязание, чувствительность, боль. Нарушения статодинамических  функций. Нарушения функций внутренних органов: сердце, дыхание, почки, эндокринные, мочевыделения и т.д.. И нарушения обусловленные физическим внешним уродством- деформация пищеварительного тракта, сердца, туловища, конечностей: деформации рук, ног, нарушение размеров тела, рубцы, аномальные отверстия. Это классификация нарушенных функций. Выделяют 4 степени этих стойких нарушенных функций.  Классификация категорий жизнедеятельности где расписано что это такое, способность к самообслуживанию и иные виды жизнедеятелньости, и в какой степени может быть нарушено. Также прописано что тяжесть нарушения функций оцениваются в процентах от 10-100. Умственная отсталость оценивается в зависимости от уровня IQ:Лёгкая степень – IQ(уровень интеллекта) 50-69, нарушение здоровья 10-30%  не значительное и к ограничениям жизнедеятельности не приводит в соответствии с данным приказом и инвалидность не устанавливается. А при том же IQ 50-69, но нарушение здоровья 40-60%, может приводить к ограничению жизнедеятельности и к инвалидности. То есть кроме IQ учитываются и другие проявления нарушений психических функций, которые дезадаптируют человека. 

 

  • Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус "ребёнка инвалида"? 

Ответ Ольковой Н.В.: Скорее всего нет. При мозаичной форме нарушения ,как правило,  лёгкие. 

 

  • Для получения статуса "инвалид" должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?

Ответ Ольковой Н.В.: Так, как одним из проявлений данного синдрома является нарушение психических функций, а для наблюдения по данному нарушению существуют психиатры для лиц с патологией психических функций. Не только с психическими заболеваниями, но и лиц с нарушениями в этой сфере. Поэтому заключение психиатра требуется при направлении на МСЭ с диагнозом на данный момент после 3х летнего возраста. 

 

  • В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?

Ответ Ольковой Н.В.: Медицинской реабилитацией занимается здравоохранение. И доктора поликлиники прописывают в направлении на МСЭ в пункте 34 те все меры, какие они планируют принять, если что-то требуется по поражённым органам и системам. По разделу профессиональной реабилитации мы работаем только после 14 лет. Проводится профориентация, формируем рекомендации по профобучению, подготовка профпланов. По разделу психолого-педагогической реабилитации прописывается образовательная траектория с учётом заключения ПМПК в обязательном порядке и дошкольное образование и школьное.  Раздел социальной реабилитации мы тоже прописываем. Технические средства реабилитации нужны только при наличии грубых нарушений приводящих к нарушению опоры, стоянию, передвижению, самообслуживания, зрения, слуха. 

 

  •   Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?


Ответ Ольковой Н.В.: Существуют медицинские показания и противопоказания к предоставлению технических средств реабилитации на основании  Приказа №998 МинТруда от 9 декабря 2014 года, вступившего в силу с 2015 года. В перечне указана ортопедическая обувь 6 видов: без прокладки, на утеплённой прокладке, при ампутации, различные вкладные элементы. Показания к обеспечению ортопедической обувью являются: умеренно-выраженные статодинамические  нарушения в следствие деформации стоп с выраженными анатомическими проявлениями: дефекты стоп, эквиноварусной деформации, косолапость, плосковальгусная стопа, остаточные деформации. Противопоказаниями являются наличие гнойных процессов, отсутствие опороспособности. 

 

  •    Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?

Ответ Ольковой Н.В.: ИПР для пациента имеет рекомендательный характер. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании обязаны провести оценку реализации той ИПР, которая выдавалась предыдущий раз. Поэтому комиссия МСЭ и просит предоставить ИПР на переосвидетельствование. При повторном освидетельствовании ИПР входит в перечень документов, которые нужно предоставить на комиссию МСЭ. Но ситуации бывают разные и бывает так, что ИПР утеряна или осталась в учреждении в котором инвалид получал реабилитационную помощь. В любом случае ИПР остаётся в экспертных документах МСЭ в обязательном порядке. ИПР формируется  в трёх экземплярах- на руки пациенту, второй экземпляр в экспертном деле хранится, а третий экземпляр находится в Управлении социальной защиты населения. Отказать в освидетельствовании инвалидности при отсутствии наличия в подаваемых на комиссию МСЭ документах ИПР или отсутствия в ней отметок о прохождении реабилитации не могут. Не дать инвалидность, если на неё есть основания, только потому что не пройдена ИПР не могут. В случае если ребёнок/взрослых получал реабилитацию частным образом, на дому, то комиссия зафиксирует в анамнезе в Протоколе  со слов мамы/папы/опекуна наличие реабилитационных мер. И это не является причиной для каких-либо карательных мер. Тем более такие процедуры как массаж, физиолечение и т.п. привести к экспертно значимым последствиям не могут, т.е. когда будут устранены ограничения жизнедеятельности. Есть критические ситуации при которых, если бы родитель обратился и реализовал ИПР, то мог бы привести состояние ребёнка к тому, что инвалидность могла быть снята. Например, оперировать порок сердца, если он подлежит оперативной коррекции. Или челюстно-лицевые аномалии. В таких ситуациях по требованию Прокуратуры мы обязаны проинформировать Прокуратуру, что родители не реализуют в течение такого-то времени реабилитационные мероприятия, что приводит к нарушению прав ребёнка по части получения реабилитации. И Прокуратура тогда работает с этой семьёй, передаёт в комиссию по делам несовершеннолетних. Работает с той семьёй социальная защита и т.д.. 

 

  • Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?

      Ответ Ольковой Н.В.: Компенсация предусмотрена того технического средства, которое прописано в ИПР, если это средство приобретено после даты ИПР и имеется чек. В таком случае следует обратиться в уполномоченный орган Соц.защиты, МФЦ, а также районных центрах социального обслуживания населения. Например у нас на 1 этаже в 129 кабинете работает специалист из Областного центра реабилитации инвалидов, который принимает заявления на компенсацию по приобретению технического средства, а также на приобретение технического средства по ИПР или санаторно-курортного лечения. Для того чтобы в ИПР было включено обеспечение ортопедической обувью- к переосвидетельствованию МСЭ необходимо приложить заключение ортопеда, в котором будет написан ортопедический диагноз ребёнка и степень нарушения.  прохождение МедикоТехнической экспертизы при деформации стоп не обязательно. 

 

  •   Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ? 

 Ответ Ольковой Н.В.: Обратиться к руководителю. Все обращения и замечания   принимаются во внимание и принимаются соответствующие меры. В последнее время в корне поменялось отношение к жалобам граждан. Каждое обращение- это механизм руководителя для устранения ошибок в рабочем процессе. Необходима обратная связь. 

 

  •  Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?

     Ответ Ольковой Н.В.: Если родители не согласны с установлением факта инвалидности, сроков инвалидности, содержания программы реабилитации инвалида, сроков проведения реабилитационных мероприятий или ещё по каким либо вопросам. Если это решение выносило первичное бюро, то течении 1 месяца родители пишут заявление о несогласии в Главное Бюро МСЭ. Если решение вынесло Главное Бюро МСЭ, в течении 1 месяца родители имеют право обратиться на имя руководителя Главного Бюро МСЭ и после этого руководитель Приказом назначает проверку по обращению и итогом проверки выносится решение- были нарушения в процедуре проведения экспертизы, в порядке вынесения решения, в содержании документов или  нет. Если были нарушения значит они будут устранены Главным Бюро МСЭ, если не было нарушений, значит будет дан письменный ответ. Также можно обжаловать решение Главного Бюро МСЭ в течение 1 месяца в Федеральном Бюро МСЭ в городе Москве (ул. И. Сусанина, д.3). На решение и первичного Бюро и Главного Бюро в течении трёх лет можно обратиться с иском в суд.