Главная \ Нарушения аутического спектра

Синдром Дауна- не приговор! Это другая реальность!

РОО "Солнечный луч"

Нарушения аутического спектра

orig_527cbdea0f0043cbb1e31e1988c9f0a8

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Святослав Довбня

Татьяна Морозова

 CООО "Солнечные дети", г. Екатеринбург

 

НАРУШЕНИЯ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

 

Часто задаваемые вопросы

 "Моему племяннику поставили диагноз "аутизм" -что это такое?»

Аутизмом, или нарушением аутистического спектра (НАС), называется целая группа нарушений в развитии, вызванных проблемами функционирования центральной нервной системы. НАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с другими людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи.

Сложности, связанные с НАС, могут проявляться в самой разной степени в трех основных областях — это нарушения социального взаимодействия, вербальной и невербальной коммуникации и повторяющиеся, стереотипные образцы поведения. Кроме того, часто нарушения аутистического спектра сопровождаются трудностями в обучении различной степени выраженности.

На самом деле аутизм (его еще называют синдром Каннера) — это лишь одно из нарушений, входящих в данный спектр. Также туда входят синдром Аспергера и неспецифические первазивные нарушения в развитии (так называемый атипичный аутизм). Ниже мы попытались объяснить эти сложные и труднопроизносимые диагнозы.

 

«Я прочитал в Интернете, что дети с аутизмом никогда не смотрят е глаза другим людям. Л мой сын совсем не такой, однако у нас тоже стоит этот диагноз...»

Действительно раньше бытовало заблуждение, что дети и взрослые с НАС никогда не смотрят в глаза другим людям. Сейчас это не относят к обязательным симптомам при аутизме или других нарушениях аутистического спектра, однако многие люди с НАС действительно могут избегать взгляда глаза в глаза.

Общим для НАС является комплекс симптомов, который называется «триадой аутизма» — в нем объединены следующие группы симптомов:

  • нарушения социального взаимодействия;
  • недостаток вербальной и невербальной коммуникации;
  • ограниченный круг интересов и форм поведения.

Это означает, что у людей с НАС могут быть проблемы с социальными, эмоциональными и коммуникативными навыками. Кроме того, они могут постоянно повторять одну и ту же последовательность действий и не любят изменений в ежедневных занятиях и распорядке дня.

            Люди с НАС по-другому реагируют на происходящее, учатся и концентрируют внимание. Проявляются эти особенности в очень раннем детстве и остаются с человеком на всю жизнь.

 

Например, ребенок с аутизмом может:

не уметь играть «понарошку»;

не использовать указательный жест, чтобы показать свой интерес к чему-либо (многие дети с НАС, когда хотят получить что-то, тянут руку другого человека к этому предмету, вместо того чтобы указывать пальцем);

не смотреть на то, что показывает им другой человек;

не проявлять особого интереса к сверстникам и их занятиям;

предпочитать играть в одиночку;

не обращать внимания на обращенную к нему речь людей, но при этом  чутко реагировать на другие звуки;

интересоваться людьми, но не знать, как с ними играть, говорить, взаимодействовать;

            увлекаться повторяющимися, стереотипными играми (раскручивание,
раскладывание предметов, разглядывание пальцев и пр.);

            повторять услышанные слова или фразы вместо того, чтобы пользоваться речью для общения;

иметь трудности при выражении своих потребностей с помощью слов, жестов или действий;

с трудом адаптироваться к изменениям в ежедневных рутинных делах (распорядок дня, маршрут, смена активностей и т.д.);

необычно реагировать на новые вкусы, запахи, звуки или ощущения.

Помимо этого, во многих случаях можно отметить повышенную чувствительность к сенсорным стимулам (тактильным, слуховым и зрительным). К этому часто добавляются другие неспецифические особенности, такие как тревожность, нарушения сна или аппетита, желудочно-кишечные расстройства, вспышки гнева, иногда сопровождающиеся самоповреждениями.

 

«Врачи говорят, что у моего сына нарушение аутистического спектра. Отчего это у него? Может быть, от прививок, которые мы недавно делали, или от того, что я рано вышла на работу и после года с ним сидели бабушка и няня?»

Ученые до сих пор не знают точной причины аутизма. Однако доказана неправомерность нескольких устаревших теорий о причинах его возникновения.

Аутизм — это не психическое заболевание, и он не возникает из-за неправильного подхода родителей к воспитанию детей.

Признано, что нарушения аутистического спектра — это не разновидность шизофрении (ранняя детская шизофрения). Они являются нарушениями в развитии, затрагивающими самые разные области.

 

Несмотря на то что природа нарушений аутистического спектра на сегодняшний день до конца не ясна, доказано, что они не являются следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Также полностью отвергнуты идеи о том, что эти дети сознательно отказываются от подобающего социального поведения, и поэтому их можно заставить вести себя в соответствии с социальными нормами и правилами.

Кроме того, существуют теории об иммунологической (из-за прививок), метаболической (нарушений обмена} и алиментарной (вредные вещества в еде или нарушение усвояемости отдельных питательных веществ) причинах аутизма. На сегодняшний день ясные доказательства их обоснованности отсутствуют.

Сейчас проводится значительная исследовательская работа по поискам генетической причины аутизма, главная цель которой — добиться более четкого понимания его нейробиологической картины. Хотя и существуют веские доказательства того, что аутизм имеет генетическую природу, прямой связи между какими-либо конкретными генами и наличием аутизма не установлено.

Итак, конкретная причина развития аутизма пока не известна, но считается, что это результат отклонений в развитии головного мозга и аномалий мозговой деятельности, усиленный значительным генетическим компонентом.

 

«Какие обследования ном сделать, чтобы подтвердить или снять этот диагноз у нашей дочери? Может, есть специальный анализ на аутизм?»

К сожалению, такого анализа не существует. Как и в случае с некоторыми другими нарушениями в развитии, диагноз «аутизм» ставится в результате наблюдения за поведением ребенка.

Для постановки диагноза нарушений аутистического спектра используются широко распространенные международные классификации МКБ-10 и ДСМ-4 (1С010, 05М4). В нашей стране применяется Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10).

При постановке диагноза необходимо использовать комплексный подход с участием специалистов различного профиля (врачи, педагоги, психологи). Процесс оценки может включать наблюдение за ребенком в различных ситуациях для понимания его особенностей, способностей и поведения. Также очень важна вся информация, полученная от родителей (а также других людей, которые заботятся о ребенке), и история развития малыша.

Чаще всего родители обращаются к специалистам из-за отсутствия речи или задержки ее развития. Известно, что одна из наиболее часто встречающихся причин отставания в развитии речи — это нарушения слуха. Если ребенок не говорит или говорит очень непонятно, мало реагирует на обращенную речь - обязательно проверьте его слух. Это можно сделать, например, в сурдологическом центре.

Если есть показания, то, чтобы исключить состояния, часто сопутствующие аутизму, врач может назначить дополнительные обследования, например ЭЭГ, МРТ и др., также рекомендуется генетическое консультирование.

 

"Правда ли, что дети с аутизмом не могут проявлять привязанности к людям?»

Нет, это неправда. Ребенок с нарушениями аутистического спектра -прежде всего ребенок, и самое главное, в чем он нуждается, - это теплое семейное окружение. Как и все здоровые малыши, дети с аутизмом любят своих родителей, учатся строить отношения с близкими людьми, отличают их от других людей, скучают и переживают расставание, радуются встречам. Разница лишь в том, что чувства и переживания такого ребенка бывает труднее понять, но это не значит, что он испытывает меньше эмоций, чем остальные дети.

 

Мне соседка говорит, что развитие аутизма у моего ребенка можно было предотвратить: если бы я начала заниматься с малышом раньше, то у него был бы шанс вырасти нормальным...»

Как мы уже писали выше, причина аутизма имеет биологический характер с очевидным генетическим компонентом. Особенности у детей с НАС проявляются в очень раннем детстве и остаются с человеком на всю жизнь. Пока методов полного излечения аутизма не найдено, так что ваша соседка просто распространяет существующие в обществе заблуждения. Однако это не значит, что ранняя помощь не будет эффективной.

Диагноз НАС должен быть поставлен как можно раньше. Опытные специалисты при соответствующей подготовке могут в большинстве случаев правильно установить этот диагноз уже в возрасте 1,5-2 лет. Это дает возможность достаточно рано начать комплексную программу помощи, которая позволяет значительно снизить стресс в семье, помочь родителям лучше понимать своего ребенка, а малышу - эффективнее учиться и лучше адаптироваться в социуме.

 

"Я слышала про эпидемию аутизма - правда ли это?»

За последние несколько лет количество детей с установленным диагнозом «аутизм» и «нарушения аутистического спектра (НАС)» резко возросло практически во всем в мире. Так, например, по данным Калифорнийского департамента здравоохранения, количество людей с диагнозом «аутизм» увеличилось на 634% в период с декабря 1987 года по декабрь 2002 года.

Этот значительный рост объясняется большинством исследователей появлением новых знаний об аутизме, изменением диагностических критериев и повышением осведомленности профессионального сообщества и не связан с прививками или загрязнением окружающей среды. На сегодняшний день считается, что нарушения аутистического спектра у детей встречаются чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и онкологические заболевания вместе взятые. Последние исследования говорят о том, что 1 из 140 детей рождается с нарушениями аутистического спектра1.

 

«У моего ребенка диагноз "аутизм", мы ходим на занятия в центр, и я вижу там других детей того же возраста и с тем же диагнозом. Они все такие разные - почему?»

Это очень верное наблюдение. Мы уже упоминали, что аутизм даже называют -спектральным расстройством». Это означает, что схожие состояния довольно значительно могут отличаться друг от друга в зависимости от того, насколько сильно выражены отдельные симптомы и проявления. Для того чтобы легче было понять, в чем суть, попробуем показать это схематически.

Интеллект;

Социальное взаимодействие (совместное внимание, удовольствие от взаимодействия с другими);

Коммуникация использование слов для коммуникации;

Поведение повторяющееся, стереотипное поведение, такое как хлопанье руками и т.п.;

Сенсорные процессы (реакция на прикосновения, запахи, вкусы, ощущения, звуки);

Двигательное развитие крупная моторика - такие навыки, как ходьба, прыжки и т.п.; мелкая моторика - такие навыки, как пинцетный захват и т.п.;

Дети различаются по каждому из вышеперечисленных признаков, у каждого из них разный темперамент, разная история, и очень трудно представить себе двух абсолютно похожих детей с НАС.

 

«Моей сточке поставили аутизм, а я слышала, что он бываеттолько у мальчиков. Это правда?»

Действительно, аутизм чаще бывает у мальчиков, но он также встречается и у девочек, а соотношение мальчиков и девочек составляет примерно 3:1. Но это всего лишь статистика.

 

«Говорят, что дети с аутизмом воспринимают мир особым образом. Так ли это?»

При всех индивидуальных различиях дети с аутизмом имеют некоторые схожие специфические особенности, которые проявляются в поведении, восприятии окружающего мира и в организации сенсорных процессов в центральной нервной системе. Это принято называть особенностями сенсорной интеграции у таких детей.

Изучение этих особенностей важно для того, чтобы лучше понимать ребенка и строить программу его обучения.

Зрение — основной сенсорный канал, который используют большинство детей с НАС для восприятия информации и обучения. Многие родители и специалисты обращают внимание на то, что у детей с НАС часто бывает хорошая зрительная память, они обращают внимание на мелкие детали, которые для их обычно развивающихся сверстников являются незначительными. При этом некоторые дети пользуются зрением особым образом, предпочитая смотреть на то, что находится в боковом, а не фронтальном зрительном поле.

У многих детей с НАС есть трудности с обработкой слуховой информации. Часто кажется, что они не уделяют особого внимания звукам и, прежде всего, обращенной к ним речи. А другие громкие или неожиданные звуки могут расстраивать их {ребенок проявляет беспокойство, закрывает уши руками). Многие дети с НАС ведут себя беспокойно в шумных людных местах.

Очень важно при обучении ребенка с НАС стараться говорить не больше и громче, а четче и меньше, сопровождая речь жестами, картинками, фотографиями. Дети с НАС реагируют на зрительные стимулы лучше, чем на слуховые.

Многим детям с НАС свойственна повышенная отвлекаемость. Слишком много объектов в поле зрения, шум, передвижения людей вокруг быстро приводят к перестимуляции. Поэтому очень важно, чтобы рабочее место ребенка было четко структурировано, вокруг не было ничего, что могло бы его отвлекать (зрительные, слуховые, обонятельные стимулы). Задания и инструкции должны быть представлены четко и наглядно.

У многих детей с НАС есть особенности, связанные с восприятием и обработкой тактильной (ощущения прикосновения), вкусовой и вестибулярной (связанной с передвижениями тела в пространстве) информации. В связи с этим детей можно разделить на две довольно разные группы:

  • Дети с повышенной чувствительностью - для них свойственно избегание неожиданных прикосновений, иногда нежелание носить одежду, сделанную из материалов определенной текстуры (например, колючую или жесткую), избегание определенных вкусов и текстур пищи (некоторые дети не любят твердую, хрустящую пищу, другим не нравится липкая и т.д.) или запахов. Есть дети, которые очень осторожно относятся к передвижениям в пространстве, избегают детских площадок, активных движений.
  • Дети с пониженной чувствительностью - они часто ищут сильных ощущений (любят сильные объятия и прикосновения, меньше других детей реагируют на боль, любят раскачиваться, скакать и прыгать, порой у них снижено чувство опасности). Они могут тянуть в рот несъедобные предметы, постоянно что-то жевать, их могут привлекать сильные необычные запахи, текстуры и вкусы (что-то острое, соленое, кислое либо хрустящее, жесткое и т.д.).

              Программы помощи, построенные на идеях сенсорной интеграции, направлены на то, чтобы научить детишек реализовать свои сенсорные потребности и расширять сенсорный опыт. Такие программы также помогают родителям лучше понимать ребенка и учитывать его особенности.

              Для многих детей с НАС важны предсказуемость и определенный порядок событий. Неожиданные изменения и переходы от одной деятельности к другой могут сильно расстраивать ребенка (ему бывает трудно отвлечься от того, чем он занят, или начать новое задание); дети часто проявляют сопротивление при переменах - смена маршрута, новая еда, одежда, неожиданное появление новых людей.

Для того чтобы помочь ребенку принять изменения, часто используют зрительно представленные расписания дня или конкретной активности (задания). В зависимости от особенностей эти расписания могут составляться из предметов — символов, картинок, фотографий, написанных слов и т.д.

              Некоторым детям с НАС бывает трудно имитировать то, что им демонстрирует другой человек. Часто ребенок может не участвовать в индивидуальном или групповом занятии, однако, придя домой, повторяет все, что от него требовалось. Для успешного обучения детей с НАС очень важны многократные повторения.

              Многим детям с НАС бывает трудно понять эмоции и намерения других людей.

 

              "Предлагают вылечить аутизм у нашего ребенка. Не хочется поддаваться на всякую рекламу, но ведь обещают помочь».

На сегодняшний день считается, что нарушения, относящиеся к аутистическому спектру, полностью излечить невозможно. Особенности, связанные с «триадой» аутизма, сохраняются на протяжении всей жизни человека. Однако отдельные симптомы и расстройства поведения, а также их выраженность могут меняться в зависимости от возраста и программы помощи. Такие программы направлены, прежде всего, на нормализацию жизни людей с нарушениями аутистического спектра и их адаптацию в обществе. Кроме того, они помогают справляться с проблемами, которые часто встречаются у людей с НАС (гиперактивность, трудности с длительной концентрацией внимания, импульсивность, агрессивное поведение, самоповреждающее поведение, гиперчувствительность к звукам или прикосновениям, трудности в еде, расстройства настроения и аффекта), развивают возможности для лучшей саморегуляции.

Хотя универсального действенного способа лечения не существует, отдельные методы могут давать более выраженные результаты по сравнению с другими.

Различные модели дошкольного воспитания подчеркивают различные элементы программ, но при этом все они настоятельно указывают на необходимость раннего, проведенного надлежащими способами и интенсивного обучающего вмешательства для детей в раннем возрасте.

Следует отметить наиболее важные элементы любой программы помощи:

  • Направленность на интеграцию и включение в обычную жизнь.
  • Построение программы с использованием поведенческого подхода и техник (программы, построенные на основах идей прикладного поведенческого анализа (АВА)).
  • Программы основаны на интересах ребенка.
  • Активное использование визуальной (зрительной) поддержки в  дополнение к объяснениям.
  • Использование методов дополнительной (альтернативной) коммуникации: общение с использованием предметов (картинок, фотографий, карточек-символов, написанных слов).
  • Четкая структура и расписания как в повседневной жизни, так и на занятиях.
  • Программы, основанные на идеях сенсорной интеграции.
  • Обучение родителей и воспитателей детского сада тому, как лучше понимать особенности ребенка.
  • Адекватная информация, наличие программ поддержки для родителей и других членов семьи.

Поскольку аутизм представляет собой спектральное нарушение и существует множество возможных сочетаний поведенческих расстройств, на сегодняшний день нет единого подхода, который давал бы возможность эффективно бороться с симптомами НАС во всех случаях.

            Результаты исследований показали, что положительные результаты приносят лишь имеющие четкую структуру специализированные программы обучения, разработанные с учетом индивидуальных нужд ребенка.

Эффективная программа помощи должна включать в себя много компонентов (обучение коммуникации, менеджмент поведения, сенсорная интеграция, развитие социальных и когнитивных навыков и т.д.) и последовательно, комплексно и скоординированно реализовываться хорошо подготовленными специалистами с участием семьи ребенка.

Многие дети с НАС могут добиться успеха в общеобразовательных школах при условии некоторой поддержки и адаптации условий обучения. Но некоторым детям с более тяжелыми нарушениями требуются более четко структурированные программы, основанные на индивидуальных занятиях с преподавателем либо проводящиеся в малых группах.

Программа обучения, адаптированная для детей с НАС, должна включать компоненты как академического обучения, так и развития функциональных ежедневных навыков с тем, чтобы максимально реализовать потенциал этих людей к дальнейшей самостоятельной жизни.

 

«Есть ли необходимость принимать какие-то специальные препараты при аутизме?»

В настоящий момент не существует лекарственных препаратов, с помощью которых можно было бы эффективно лечить проблемы, связанные с общением, обучением и поведением при аутизме.

Тем не менее, существуют медикаменты, которые могут быть полезны при лечении сопутствующих аутизму поведенческих проблем. Например, могут быть эффективны препараты, позволяющие справляться с импульсивностью и гиперактивностью. Также в некоторых случаях показано назначение некоторых нейролептических средств, которые могут помочь справляться со вспышками гнева, агрессией и самоповреждающим поведением у детей с НАС.

При этом к препаратам, эффективность которых считается не доказанной или недостаточно эффективной, относятся пищевые добавки, повышенные дозы витаминов, секретин. Ни в коем случае не давайте ребенку какие-либо медикаменты без назначения невролога или психиатра.

 

Давайте всем членам семьи возможность отдохнуть!

Родители и родственники детей с аутизмом должны многому научиться: совмещать работу, свои планы и уход за ребенком. Это может быть очень непросто, и главное, чтобы все члены семьи чувствовали, что их уважают, поддерживают и ценят.

Отведите всем членам семьи время, когда они могли бы отдохнуть и подумать. Всех родителей в процессе воспитания ждут как радости, так и огорчения. Поэтому важно отводить себе время для снятия стресса, который возникает у родителей любых детей.

 

"Сыну 3,5 года, пока он был маленький, развивался хорошо, вовремя сел, пополз, пошел, только не заговорил тогда, когда нужно. Нам до этого говорили, что, мол, все в порядке - все мальчики говорят позже, а тут вдруг как снег на голову -поставили аутизм. Это такой удар для всей нашей семьи. Мы даже слов таких раньше никогда не слышали. Что нам делать и где искать поддержку?»

 

 

В последнее время АО многих городах России  создаются служебы раннего вмешательства при реабилитационных центрах, центрах помощи семье, детских садах. Ниже в этой брошюре вы можете найти коортдинаты служб помощи в вашем регионе. Узнайте как можно больше об аутистических нарушениях и о конкретном диагнозе вашего ребенка у специалистов, которые занимаются с ним.

 

О проекте «От учреждений к семейной поддержке» - развитие служб раннего вмешательства в Нижегородской области

Проект реализуется благодаря сотрудничеству российского бизнеса — компании КПМГ и представителей исполнительной власти в лице Министерств здравоохранения и социальной политики Нижегородской области.

Миссия проекта: снижение рисков отставания в развитии для наиболее уязвимых детей в Нижегородском регионе и создание для них лучших условий для реализации их потенциала. Целевая группа данного проекта это дети от 0 до 6 лет, имеющие высокие риски отставания в развитии по социальным, экономическим или биологическим причинам, живущие в биологических семьях или находящиеся под опекой государства.

  • Помочь социально уязвимым семьям с маленькими детьми получить доступ к современным и эффективным видам услуг, с учетом ресурсов семьи и гибкого использования ресурсов сообщества.
  • Снизить риск социальной изоляции таких семей и детей.
  • Улучшить качество жизни и заботы о маленьких детях, живущих в домах ребенка, через повышение осведомленности у сотрудников о лучшем опыте и расширение понимания потребностей детей.
  • Повысить шансы детей из домов ребенка найти семью и заботливых родителей.
  • Распространить информацию в обществе об эффективных программах помощи для социально уязвимых семей, повысить их социальную значимость, уменьшить вероятность стигматизации этих групп и развивать сотрудничество с ними.