Главная \ СМИ о РОО "Солнечный луч" \ СТАТЬЯ J&C. Городской журнал. Тюмень 17 апр 2014

Синдром Дауна- не приговор! Это другая реальность!

РОО "Солнечный луч"

СТАТЬЯ J&C. Городской журнал. Тюмень 17 апр 2014

 

РУБРИКА ГЕРОИ
БЕСЕДОВАЛА ЕЛЕНА ЯИЧНИКОВА

Яна Шляпникова: «Этот мир жесток, и нужно быть сильным, чтобы суметь дать ему отпор»

Наш журнал продолжает знакомить вас с интересными и необычными людьми Тюмени. На этот раз героем J&C стала необыкновенная девушка Яна. Ей всего 23 года, но за плечами у Яны большой жизненный опыт, благодаря которому девушка не раз меняла свой взгляд на мир. 

Яна работает в молодой Региональной общественной организации помощи детям с синдромом Дауна «Солнечный луч». Эта работа стала неотъемлемой частью ее жизни. В наши дни общественность не умеет правильно относиться к людям с таким синдромом. И с этим отношением Яна знакома не понаслышке. В три года ей поставили диагноз – ДЦП. С этого момента началась новая жизни, о которой Яна рассказала откровенно, ничего не утаивая. 

***
Когда мне было три года, врачи поставили мне диагноз ДЦП. 
С детства я никому не позволяла себя жалеть, и сама никогда не относилась к себе с этим чувством. Не люблю его. Я часто ходила по больницам, посещала разные процедуры, и однажды меня осенило. Мне было лет 14, когда я твердо решила, что посвящу свою жизнь работе с детьми. Врачи, которым я рассказала об этом, посмеялись и не восприняли мои слова всерьез.
За поддержку и веру в мои силы хочу сказать спасибо своей маме. Она никогда не опускала руки и не жалела меня. Она делала все, чтобы я чувствовала себя наравне с другими. До сих пор она дарит мне свою поддержку. Я представляю, как ей было тяжело, потому что, когда я была совсем маленькой, мой родной отец ушел из семьи. Я не видела его 14 лет. Чем старше я становилась, тем больше чувствовала желание встретиться с ним. К тому же жители моего родного поселка постоянно мне говорили: «Ты так на него похожа!». Я сама решила его разыскать. Выяснила, где он работает, и договорилась с ним о встрече. По телефону я представилась иначе, чтобы он меня не узнал, сейчас понимаю, как это глупо выглядело и что, скорее всего, он понял, кто я. Мой биологический отец, Юра, свободолюбивый человек, и в поселке, где мы жили, ему было тесно, поэтому он принял такое решение – уйти. Я никогда не держала на него обиды или злости, поэтому сейчас мы с ним хорошо общаемся. И теперь я понимаю, в кого у меня такая любовь к свободе. 
В моей жизни есть еще один папа – папа Сережа. Мы всегда были с ним дружны, я его очень люблю. Он научил меня никогда не сдаваться, всегда мне говорил: «Ты сможешь!». Именно он привил мне любовь к спорту, мне хотелось быть сильной не только духовно, но и физически. Папа Сережа работал в моей школе учителем физкультуры, может, именно поэтому я чувствовала себя всегда под защитой.
В 17 лет я приняла решение уехать из поселка и жить в городе.


***
В городе мне все казалось огромным. Помню, как мы с мамой и папой Сережей пришли в ТюмГАСУ. Я поразилась его размерам: столько коридоров, этажей и кабинетов. Но мне не понравились эти масштабы, это была совсем не та свобода, которую я искала. Мне хотелось уюта, а не пустых длинных коридоров. 
Я нашла этот уют в Академии культуры и искусств на улице Пароходской. Небольшое двухэтажное здание, внутри, скорее, похожее на детский садик, чем на высшее учебное заведение, но именно там мне захотелось остаться. 
Поступила я на дизайн, но проучилась там всего один год, после чего перевелась на прикладное искусство. Но все равно мне не хватало свободы: в академии постоянно заставляли чертить, а я чувствовала, что это не мое.
Но я благодарна академии, она многому меня научила. Я стала усидчивее, терпимее и сильнее. Стала мастерицей на все руки: умею шить, вязать, вышивать, даже обучилась резьбе по кости. Студенческие годы прошли весело, правда, вне стен академии. Я не была активисткой, никогда не участвовала в студенческой жизни, наверное, была слишком скромной для этого. Зато за пределами академии у меня была очень бурная жизнь, веселая компания и много друзей, с которыми я любила проводить время. Со временем круг сужался, и после академии мое отношение к тем, кто должен быть рядом со мной, изменилось. Я хочу находиться среди людей, которые бы смогли меня вдохновить на достойные поступки. Быть среди тех, у кого я смогла бы чему-то научиться. 

***
После окончания академии я сменила много мест работы, никогда не сидела на месте. Хотя мама мне и говорила всегда: «Зачем тебе вообще работать?». Я даже работала косторезом в мастерской «Легенды Сибири». Но нигде я не чувствовала себя на своем месте. Мне быстро все надоедало, и я начинала скучать. 
Потом в моей жизни появилась Оля. Мы встретились с ней в кафе. Она рассказала мне про организацию, которая помогает людям с синдромом Дауна, – «Солнечный луч». 
Когда у Оли родилась Сашенька, ей поставили диагноз – синдром Дауна. Это стало толчком для Оли, чтобы создать такое место, куда родители с детьми всегда могли бы прийти за помощью и поддержкой. Ведь это не приговор. Сейчас Оля очень благодарна судьбе, ведь она постоянно чему-то учится у своей дочки и каждый день не устает удивляться ее талантам. Это действительно Солнечные дети: в них нет ни капли зла.
Я сразу же загорелась идеей там работать. Долго уговаривала Олю взять меня к ней. Я готова была сделать все, лишь бы работать в «Солнечном луче». Мне так хотелось помогать детям! И вот с 4 декабря 2013 года мы официально начали свою деятельность. Несмотря на трудности, у нас впереди много целей, и мы ни за что не отступим. 
Удивительно, но наша команда сугубо женская. Я только сейчас начала задумываться, почему в ней нет мужчин. Наверное, такую ответственность может взять на себя не каждый. Никого не хочу обидеть, но ведь неслучайно же многие мужчины уходят из семей, как только рождается подобная «проблема».
Помню, как я попросила одного парня сопроводить меня на одно из таких мероприятий. Он сначала согласился, но, когда узнал, что оно посвящено детям с синдромом Дауна, отказался. Сказал, что это тяжело психологически и он будет сильно переживать. После этого я изменила к нему свое отношение. 

***
Я стала увереннее и сильнее. Сейчас я могу ставить цели и идти к ним во что бы то ни стало. Но были в моей жизни времена, когда я стеснялась абсолютно всего. Себя в первую очередь. Я представляла себя этаким Квазимодо и расстраивалась, часто и серьезно. Не без причины, конечно же. 
С самого детства на меня обращают внимание посторонние люди, в кафе, магазинах, на улице. Бывало так, что маленькие дети на улице показывали на меня пальцем и спрашивали у своих родителей: «А почему девочка так ходит?». Это дети. А представьте взрослого человека, который позволяет себе меня передразнивать! Знаете, это ужасно. Я не понимаю, что с происходит с моральными ценностями в нашей стране. Куда делось элементарное воспитание? После такого отношения трудно сдерживать слезы.
Иногда, по разным причинам, мое тело меня совершенно не слушается. Если вы хоть раз видели человека «под кайфом», сможете примерно представить его походку. Однажды в поезде, увидев мою походку, мужчина спросил: «Ты что, под кайфом?». 
Как-то в кафе на меня очень пристально смотрел мужчина. Я не растерялась, подошла и сказала ему: «Хватит на меня смотреть!». Так и сказала, причем несколько раз еще повторила. Не знаю, по какой причине он меня рассматривал, но такие взгляды не всегда приятны.
Проблема не только в людях. Наш город – это недоступная среда для людей с ограниченными возможностями. Скользкая плитка, высоченные ступеньки, даже мне иногда приходится просить помощи у прохожих, чтобы спуститься. Правда, они не всегда понимают, почему должны помогать молодой девушке. А разве нужно понимать или задавать вопросы, когда дело касается помощи? Я всегда перевожу бабушек через дорогу. Я просто не могу не помочь человеку, который нуждается в помощи, в то время, когда толпы горожан равнодушно проходят мимо. Когда я вижу ступеньки, по которым не сможет подняться даже здоровый человек, честно говоря, я не понимаю, как колясочники живут в Тюмени.
Я не считаю, что люди должны ограничивать себя в возможностях и сидеть дома в четырех стенах только из-за того, что город не благоустроен для инвалидов.

***
Больше всего мне хочется быть для людей примером, чтобы, глядя на меня, они говорили: «Если она смогла, почему мы не сможем?». Я знаю, что для этого мне еще много придется работать, но я готова.
Я считаю себя целеустремленным и сильным человеком. Долгие годы эта сила во мне копилась, и однажды, проснувшись утром, я поняла: хватит! Хватит терпеть подобное отношение невоспитанных людей. Больше я не буду себя ни в чем ущемлять. И теперь, когда я прихожу в кафе с друзьями и слышу, как обо мне шепчутся, у меня хватает смелости высказать свою претензию. 
Каждый день для меня – это урок. Мне еще есть к чему стремиться. 
Моя лучшая подруга Лена никогда не видела во мне недостатков, она просто всегда была рядом в трудную минуту. За это я ей безмерно благодарна. Я понимаю, что я до сих пор слишком зависима от людей и нуждаюсь в поддержке близких. Это самое главное, чего я от них жду. Со всем остальным я справлюсь сама.
Я считаю себя красивой и сильной девушкой, но это осознание пришло не сразу и не так легко далось, как хотелось бы. Поэтому я не понимаю людей, которые не ценят то, что дано им природой. Они готовы годами лежать с металлическими протезами в ногах, лишь бы стать на пару сантиметров выше, готовы вставлять себе силикон в разные места. Они готовы делать все, лишь бы сломать то, что дал им Бог. 
Каждый свой день я хочу прожить с пользой. В конце дня, когда я понимаю, что сегодня кому-то помогла, – становлюсь счастливее. Это повод, чтобы начать следующий день с улыбки.
А еще у меня есть мечта – встать на пуанты. И я обязательно ее осуществлю.
DF8bs9RbnPM